Behinderte Kinder nonstop zuhause bedeutet Aufsicht, Betreuung, Beschäftigung, Pflege und Nachtdienste

veröffentlicht im März 2020


Familien organisieren sich neu. Linktipps für Homeschooling gibt es in Hülle und Fülle. Was viele Eltern und auch ich vermisse, sind Tipps für die Nonstop-Betreuung unserer behinderten Kinder zuhause.
Diese Klientel steht eindeutig nicht im Fokus. Vielen ist auch nicht bewusst, dass es dabei nicht nur um eine Beaufsichtigung und das Vermitteln von Lehrstoff geht, sondern um Pflege, Füttern, Windeln, Nachtdienst und Freizeitassistenz, weil sich viele unserer Kinder nicht selbst beschäftigen können.

Wir Eltern, die wir rund um die Uhr gefragt sind, kennen es nicht anders. Auch die soziale Isolation, die für viele Familien dieser Tage neu ist, ist für uns Alltag. Aber einen erheblichen Unterschied macht natürlich, dass wir die Betreuung und Pflege unserer Kinder nun 24 Stunden selbst ohne Pause bewältigen müssen.
Genau für diese Familien ist dieser Beitrag gedacht, denn durch Kita-, Schul- und Förderstättenschließungen tun sich hier noch ganz andere Herausforderungen auf.

Sandeimer

Hier findest Du einige Anregungen, wie Du Dein Kind fördern, aber auch unbeschwerte Zeit mit ihm verbringen kannst. Dabei ist es ganz wichtig, dass Du auch an Dich denkst, weil niemand ohne Pausen über mehrere Wochen hinweg einen 24-Stunden-Job leisten kann.
Wahrscheinlich ist es Dir nicht so leicht möglich, mit Deinem Kind zu „verhandeln“, wer wann was in welcher Reihenfolge tut und wann Du zwischendurch Zeiten nur für Dich hast. Versuche es trotzdem hin und wieder einzufordern und unterstütze Eure gemeinsam Zeit mit einem Plan, der sichtbar ander Wand hängt. Etwas, das man immer wieder anschauen kann, ist präsenter und vermittelt mehr Struktur und Sicherheit, als wenn Ihr über Eure Pläne nur sprecht. Mache auch Pausen für Dich darin sichtbar.

Wahrnehmungsblöcke einbauen

Unser Kinder mögen es häufig, wenn sie basal stimuliert werden. Die Vorlieben können dabei natürlich ganz unterschiedlich gelagert sein. Aber häufig tragen solche Zeiteinheiten dazu bei, dass sie und auch wir selbst zur Ruhe kommen können.
Möglichkeiten sind zum Beispiel:

  • Hand- oder Fußmassagen
  • Streicheleinheiten an Armen oder Beinen (je nach Vorliebe fester oder auch sanft)
  • gemeinsames Ertasten verschiedener Materialien (Holz, Plastik, Stoff, Papier,….)
  • gemeinsames Erschmecken verschiedener Stoffe (Süße, Saures, Bitteres, …)
  • Mit essbaren Farben in der Badewanne spielen lassen
  • Bilder auf den Rücken malen und raten lassen
  • Seifenblasen pusten und fangen
  • Lichtspiele
  • Höhlen und Tunnel bauen

Kreatives ausprobieren

Je nachdem, ob dein Kind Materialien sofort in den Mund steckt oder nicht, kannst Du zum Beispiel wählen zwischen:

  • Kneten (auch evtl. ein Thema vorgeben, Menschen, Tiere, Spielplatz,…)
  • auf der Terrasse, im Sandkasten etwas bauen
  • Stoff batiken
  • etwas zusammenschrauben, bauen
  • basteln
  • T-Shirts anmalen
  • Tisch-Sets anmalen
  • Blumen pflanzen

Backen und Kochen

Auch das ist sehr davon abhängig, wie stark das Gefahrenbewusstsein bei Deinem Kind ausgeprägt ist. Bei Niklas, der ja schon 20 Jahre alt ist, muss ich bei jedem Schritt dabei sein. Aber vielleicht ist etwas für Euch dabei:

  • Kuchen backen und verzieren
  • Spaghetti mit Soße kochen
  • Pudding kochen
  • Figuren mit Blätterteig formen
  • Brezeln mit Teig formen
  • alkoholfreie Cocktails oder Milchshakes mixen
  • aber auch: Küchenutensilien untersuchen, sie ertasten und schmecken

Was Ihr sonst noch ausprobieren könnt:

  • Kleiderschrank ausmisten und dabei das Kind im Schrank verstecken und spielen lassen. Gerade Autisten lieben dieses Höhlenerlebnis häufig.
  • Schuhe sortieren und anprobieren, mit Fussmassagen verbinden
  • Küchenschränke umsortieren, dabei die Materialien erkunden
  • Kühlschrank ausmisten und dabei Leckeres entdecken und gleich zu einer bunten Pizza verarbeiten
  • Lachen, ganz viel gemeinsam lachen
  • Grimassen ziehen und im Spiegel ansehen
  • Euch gegenseitig frisieren
  • mit einem lieben Menschen skypen
  • ein Bild malen und Oma und Opa per Skype zeigen
  • Sprachnachrichten von lieben Menschen abspielen und ggf. verschicken, wenn Dein Kind spricht
  • Hörbücher, Traumreisen
  • erstellt einen Plan für Eure Aktivitäten – mit Bildern, Grafiken, Fotos (Anregungen findest Du hier)

Was Du nur für Dich tun kannst:

Du wirst wahrscheinlich keine großen Zeitfenster für Dich haben. Viele unserer Kinder lassen sich schwer mit einem Film oder vor dem PC beschäftigen. Es sind wirklich nur die kleinen Momente, die sich auftun. Versuche sie ganz bewusst zu sehen und zu nutzen:

  • mit jemandem telefonieren, mit dem Du über nichtpflegerische und nichtbetreuerische Themen sprechen kannst
  • Mini-Meditationen einbauen
  • 5 Minuten-Kaffee oder Tee genießen
  • iss in Ruhe alleine, nachdem Du Deinem Kind beim Essen assistiert hast
  • öfter mal tief durchatmen (5-10 Mal und sage Dir dabei: es wird alles gut, es ist nur eine Phase)
  • wenn möglich, Dich mit Deinem Partner/Deiner Partnerin abwechseln und Dich dann ganz klar ausklinken
  • geh früh schlafen (Deine Nächte sind womöglich ohnehin unterbrochen)
  • wertschätze Deine eigene Leistung und mache Dir bewusst, dass dies für andere sonst ein bezahlter Job in mehreren Schichten ist

Und was mir gerade noch einfällt:

Versuche trotz aller Anstrengung auch das Positive zu sehen. Natürlich meine ich damit nicht das Coronavirus und die große Gefahr, die sich für viele dahinter verbirgt.

Nimm die Situation an, wie sie ist. Kämpfe nicht dagegen an und sieh einen Tag nach dem nächsten. Vielleicht hilft Dir ein Plan mit Tagesvorhaben oder -ideen nicht den ganzen großen Berg vor Dir zu sehen.

Sprich mit Menschen, die Dich und Eure Situation verstehen und sich nicht über Einschränkungen beklagen, die für Dich alltäglich sind.

Genieße auch die viele Zeit mit Deinem Kind. Vielleicht könnt Ihr etwas Neues gemeinsam lernen: viel gebärden, viel sprechen, motorische Übungen, gemeinsam Sport, z.B. Yoga über Online-Anleitungen oder ein Musikinstrument.

Stell Dir vor, wie es sein wird, wenn diese Zeit überstanden sein wird und was Du dann unternehmen möchtest. Stell Dir vor, wie Du Dich dann fühlen wirst und hole einen Teil dieses guten Gefühls in Deine aktuelle Situation.

Linktipps:

Unterrichtsmaterialien auch für Förderschulen

Ariadne Ideenshop – vielleicht möchtet Ihr Euch ein neues Spielzeug leisten

Es gibt bestimmt noch viele andere Ideen. Das ist nur der Beginn eines Brainstromings, das ich hier angefangen habe. Bitte schreibt gerne in die Kommentare oder per Mail, was Euch noch einfällt, ich kann es dann auch oben im Text ergänzen. Andere Familien werden davon profitieren.

Ich bin gespannt auf Eure Kommentare.
Alles Liebe, herzliche Grüße und bleibt gesund
Silke alias Ella

Update am 19.03.:
Erfahrungswerte dreier Familien, die inzwischen an mich herangetragen wurden:
Da das jeweilige Kind einen erhöhten Betreuungsbedarf hat, nicht zuhause per Homeschooling zu betreuen ist und behinderungsbedingt die Struktur der Bildungseinrichtung braucht, wurde eine Notfallbetreuung angeboten.
Die Schulen kamen von sich aus auf die Familien zu und boten an, in einer Kleinstgruppe weiter zu betreuen oder sogar zur Familie nach Hause zu kommen. Auch sei es möglich, dass die Schulbegleitung zuhause unterstützt.
Eine rechtliche Grundlage dafür kann ich Euch leider nicht nennen. Familien, die mir davon berichteten, kommen aus unterschiedlichen Bundesländern.
Bitte sprecht Eure Schulen und Gesundheitsämter darauf an, wenn es aufgrund der aktuellen Situation zu Überforderung und verstärkten Meltdowns kommt und Ihr einen Betreuungsnotstand habt. Es gibt offenbar Lösungsansätze.

Zum Weiterlesen:

KOMMENTARE

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  1. Liebe Silke, vielen Dank für die Mühe die du dir immer machst…..ich kann von uns sagen, bis jetzt hatten wir Glück in dieser ganzen Geschichte….. unser Jugendamt hat genehmigt das die Schulbegleitung nach Hause kommt ( sonst hätten wir nach Ostern keine mehr gehabt) und so können wir uns aufteilen. Sie macht Schule mit dem einen Kind, ich mit dem anderen… auch habe ich am Donnerstag letzter Woche schon Pläne gemacht, tagespläne und wuschpläne der Kinder… die jetzt einfach angepasst werden….auch an Material haben wir viel zuhause….so waren wenigstens die letzten Tage anzuspannen mit Kunst und Zeit gemeinsam….und ich freue mich über jeden Tag an dem es klappt…..
    Liebe Grüße und bleibt gesund
    Silke

    1. Sehr gerne :-)
      Das ist eine tolle Lösung mit der Schulbegleiterin. Danke, dass Du das mit uns teilst und alles Gute weiterhin!

  2. Vielen Dank alleine für Deine Reflektion der Situation! Vielleicht werden damit andere aufmerksam, daß der Job als Mutter in so einem Fall auch noch andere Komponenten hat!
    Daniela

  3. Vielen Dank für die tollen Ideen und das an uns gedacht wird. Interessant wäre nochmal die rechtliche Seite. Bin alleinerziehend, habe 2 Kinder, eins mit ner geistigen Behinderung und arbeite eigentlich in der Zeit in der mein Kind in der Förderschule ist. Jetzt soll ich zu der Betreuung meines Kindes, welches ich nicht alleine lassen kann, auch nicht gemeinsam mit der jüngeren Schwester auch noch stundenweise als Erzieherin arbeiten gehen. Der Vater der Kinder arbeitet auf einer Intensivstation, kann also grad auch nicht betreuen. Ich habe Angst vor Lohnkürzungen, zahle alleine unser Haus ab. Gibt es rechtliche Hilfe?

    1. Liebe Danny, Deine Ängst kann ich sehr gut verstehen. Bitte wende Dich an eine Rechtsberatung, z.B. beim vdk, und sprich Deinen Arbeitgeber an. Er wird wissen, was Du zu erwarten hast und bentragen kannst, denn die Arbeitgeber werden dieser Tage auch über viele Möglichkeiten informiert.

  4. Hallo, uns würde die Schulbegleitung gestrichen. Es ist die Hölle. Ich betteln mich durch alle Ämter und alle zucken mit den Schultern. Unser Autist geht auf eine sehr leistungsstarke Privatschule mit 32 h vollumfänglich begleitet. Er hat schwere Lrs und eine Schreibverweigerung. Jetzt soll ich das alles alleine machen. Ein riesiger Berg Arbeit. Plus mein Mittelkind mit Ads und Dyskalkulie, gerade im Übertritt ins Gymnasium und einen 4jahrigen, wo von Autismus bis Avws alles verdächtigt ist. Ich brauche keine Betreuung, gibt es hier eh nicht. Ich brauche unseren Helfer. Der uns auch den Abstand bringt. Mein Sohn ist 13 und lehnt das Lernen zuhause immer wieder ab und er hat oft fie Nase voll von mir. Kann ich verstehen, beruht auf Gegenseitigkeit. Den Schulkram zu bearbeiten ist enorm wichtig für uns und ihn. Er braucht Beschäftigung und hat Angst sitzen zu bleiben egal wie oft wir ihm erklären das das nicht passieren wird. Jeden Tag Tränen, Wut, Aggression… Das hält keiner von uns 3 Monate aus.

  5. Was es bedeute zu pflegen und ein Kind mit Weglauftendenz ohne Pause zu beaufsichtigen, weiß nur jemand, der es ebenso hat. Danke, liebe Ella, dass du mal wieder uns in den Blick genommen hast, eine Gruppe, die sonst alle vergessen. HIer geht es eben nicht um Schulstoff, sondern um all das andere. Danke und bleibt alle gesund.
    Michi

  6. Hallo,
    ich finde es toll das es diese Seite gibt. Ich habe eine Pflegetochter seit 28 Jahren. Sie ist geistig behindert und Autistin. Sie lebt seit ihrem 18. Geburtstag in einem Wohnheim. Aber leider ist es dort aufgrund der situativen Gegebenheiten immer wieder zu Bezugspersonen-Verlust gekommen, so das sie sehr stark auf mich fixiert ist. Ich hätte es mir gerne für Sie anders vorgestellt und gewünscht. Und auch für mich….
    Nun ist sie zu Hause, weil ich es nicht ausgehalten hätte sie nicht mehr besuchen zu können. Und für Sie wäre es auch fatal. Da sie dort die fiteste mit ist, wird natürlich der Foccus automatisch mehr auf die anderen Mitbewohner gelegt. Dadurch das auch die Strukturen wegfallen, Werkstatt, ist es für einige besonders schwer zu verstehen was gerade passiert. Wutausbrüche, Überfriffe, ängstliche und oder gestresste Mitarbeiter…..ein Kreislauf. Tut mir leid, wenn ich jetzt so viel geschrieben habe. Aber wenn ich anfange dann sprudelt es…
    Was ich eigentlich fragen wollte. Gibt es ein Forum für erwachsene Kinder mit Autismus und GB ?
    Und ich möchte eine kleine WG für mein Kind gründen, mit max. drei Personen. Gibt es auch für so etwas ein Forum?
    Herzliche Grüße
    Sabine Eilers

    1. Liebe Sabine, schau doch mal bei Rehakids, vielleicht gibt es dort Eltern, die ähnliche Anliegen haben wie Du. Das ist das mir bekannteste und sehr breit aufgestellte Forum.

    2. Hallo Sabine,
      wende doch doch mal an Wohn:Sinn. Die beraten bei der Gründung von inklusiven WGs auch für Menschen mit komplexerem Unterstützungsbedarf und stellen immer wieder auch Musterprojekte vor.
      Auch gut als Ansprechpartner ist der Sozialhilfeträger in Eurem Bundesland und die Lebenshilfe vor Ort.
      Oder Du wendest dich mal an die Beratungsstelle von Philipp Julius in Hessen. Die beraten auch im Bereich Wohnen soweit wie ich weis.
      Viele Grüße
      Mareike

  7. Hallo! Ich danke dir sehr für deine Schilderung. Ich würde mich auch gern an die Verwaltung (Berlin) wenden, denn abgesehen von der Kita fallen auch alle Therapien aus und Sozialkontakte außer mit mir gibt es auch nicht mehr. Meine Tochter braucht aber dringend Förderung und/oder soziale Kontakte. Eine Notbetreuung in der Kita für Eltern in systemrelevanten Berufen gibt es ja durchaus. Hat jemand in Berlin schon Erfahrungen? Bzw. wärst du so nett mir den Brief zu schicken? Das wäre eine hilfreiche Vorlage. Danke und viel Kraft an alle!

  8. Hallo! Kurzes Update für Berlin: Kinder mit Förderstatus B haben ab sofort Anspruch auf Notbetreuung. Wurde vom Senat beschlossen. LG

    1. Hallo,
      Ich finde es schade, daß die Bundesländer das so unterschiedlich handhaben. NRW ist weit davon entfernt, so etwas anzubieten.
      Wir geraten hier immer mehr in den Teufelskreis, und es interessiert niemanden.
      LG und viel Kraft an Alle betroffenen

  9. Guten Tag ,
    ich habe ein Kind mit einer 80% geistigen Behinderung.
    Wir erhalten aus der Werkstatt für behinderte Menschen eine Vielzahl von Hausaufgaben, Oft fehlt es aber auch am Durchhaltevermögen und an der Lust. Seit Eintritt der Schließung der Werkstatt schaffen wir die vielen Aufgaben gar nicht. Täglich wird u.a. von uns verlangt das wir den gesamten Tagesablauf vom Aufstehen bis zum Schlafen gehen aufschreiben sollen. Jugendlichen mit einer derartigen Behinderung fällt das Lesen Schreiben und Rechnen schon schwer, wenn überhaupt möglich und dann den gesamten Tagesablauf. Ich halte das einfach für unmöglich und viel zu viel
    Bitte mal eure Meinung dazu

    1. Meine Tochter besucht den Förderbereich einer Werkstatt. Ich habe noch nie gehört, dass in der Werkstatt Hausaufgaben aufgegeben werden. Ich vermute, dass es sich hierbei um Vorschläge handelt für den Fall, dass der/die Behinderte Zuhause nichts mit sich anfangen kann und Beschäftigungsideen braucht. Diese sollen dann eine gewisse Struktur in den Alltag bringen. Wenn sie mit ihrem Kind so gut zurecht kommen und es keine weiteren Anregungen braucht, würde ich das einfach vergessen. Wichtig ist ja jetzt, dass wir alle so entspannt wie möglich durch die Krise kommen und nicht noch extra Druck aufgebaut wird.
      Sie können ja auch mal mit dem zuständigen Betreuer reden. Für wichtig halte ich eher, dass die Behinderten sich nicht allzu isoliert fühlen. Als neulich die Betreuerin unserer Tochter anrief und mitteilte, dass die Werkstatt noch weiterhin geschlossen bleibe, bat ich sie, doch zwei Minuten mit meiner Tochter zu reden. Den Wunsch erfüllte sie mir gerne. Meine Tochter kann zwar selbst nicht reden und gibt am Telefon keinen Laut von sich, sie lauscht aber sehr gebannt und erkennt natürlich, wer da redet. Und dann ist sie sehr glücklich und strahlt von einem Ohr zum anderen. Das ist mir gerade in der jetzigen Situation sehr viel wert,wenn unser Kind nur auf uns bezogen ist.
      LG Cornelia

  10. Hallo Silke,.
    Ich habe nach längerer Pause es wieder geschafft auf deine Seite zu schauen. Mittlerweile sind wir zu viert und auch unser zweites Kind ist schwer krank. Ich danke dir sehr herzlich für all die tollen Ideen die du uns zur Verfügung gestellt hast, jetzt weiß ich auch,.was ich morgen mit meinem großen machen werde. Kuchen verzieren… mal schaun ob das klappt. Wie immer toll geschrieben, viel Info. Alles Gute für dich und bleibt ALLE gesund

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Es ist immer wieder überwältigend, was wir als Eltern autistischer Kinder bedenken, organisieren und verarbeiten müssen. Neben viel Wissen und Erfahrungen, die du hier im Blog findest, ist eine solidarische Gemeinschaft unglaublich hilfreich. Das Forum plus ist ein geschützter Bereich nur für Eltern autistischer Kinder. Hier findest du außer praktischen Tipps viel Verständnis und Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.

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